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一番辛いのは本人なんだよ

*これは前回のお話の続きです。


このブログを長く読んでくださってる方は、私がノッコの癇癪や勉強のことで悩んでいる時は、たいてい何か自分を振り返るきっかけが訪れ、それを機に気持ちが前向きになるというパターンをすでにご存知かもしれません。

今回もその例外ではなく、「どうしたらいいんだろう」と途方にくれていた私は、あることをきっかけに気持ちの切り替えをすることができました。

                  ◇

トッドと会って数日が過ぎたある日、職場まで車を運転しているとラジオから自閉症についての放送が流れてきた。

それはテレビや映画の中で自閉症者のイメージがどう作られているかという討論だった。

ダスティン フォフマンが演じた「レインマン」の中での自閉症者のイメージが強く、「自閉症者=天才」と思われてしまうことに困惑している自閉症者やその家族が番組内で紹介されていた。

そのラジオ番組は一般の人からの電話も受け付けていた。

何人かの人が電話で自分の意見を色々と述べたあと、自分自身が自閉症者であるという女性が電話をしてきた。

その人は自分の辛かった経験をしばらく話していた。

高校時代にいじめられたこと。

今の職場でもよく笑われること。

「だから、、、」

その人は涙をこらえるようにつぶやき、

「人と違っていることで一番苦しんでいるのは、親でも友人でもなく自閉症者本人なんです。」と言った。

そしてその言葉を発するのと同時に号泣し始めた。

その瞬間、彼女の言葉が運転している私の心臓を撃ち抜いたような気がした。

「人と違っていることで一番苦しんでいるのは、本人なんです。」

そう言った彼女の言葉が、ノッコ自身の口から溢れ出たもののような気がしたからだ。

彼女の涙ながらの訴えを聞いて、ノッコの苦しみに初めて気づいたような気がした。

ノッコは、自分が他の子とどこか違っていることにきっと気づいている。

そしてそのことにひどく傷ついている。

それなのに私は、

「早く感情をコントロールできるようになって!」

「お願いだから8歳らしい行動をして!」

「いい加減自分の頭で考えられるようになって!」

そんな言葉を一日に何度も何度もノッコに浴びせていた。

「お願いだから変わって!」

何度そう言ってノッコを叱ったことだろう。

ノッコはもうすでに変わろうと努力していたのに。

自分なりのペースで、本当に少しずつだけど変わろうとしていたのに。

それを認めようとせず、怒鳴ってばかりいた。

ノッコはわざと癇癪を起こしている訳ではない。

できればノッコだって癇癪なんて起こしたくない。

だけど、彼女の脳がそれを許さない。

その自己矛盾の中で彼女はずっと苦しんできたんだ。

ノッコが発狂して暴れまわる時、

その癇癪は、「助けて」の裏返しだった。

どうしてその事にずっと気づいてあげられなかったんだろう。

私はラジオを聴きながら、その場でノッコを抱きしめたい気持ちで一杯になった。

いつだって全力で何でも取り組もうとするノッコ。

自分なりにもがいて、もがいて、少しずつ変わろうと努力しているノッコ。

それなのに、、、。

そんなノッコを私はどうして嫌いだと思えたのだろう。

どうしてどこかへ行って欲しいなんて思えたのだろう。

私は車の中で、その自閉症の女性と一緒においおい泣いてしまった。


                  ◇


その時以来、私の中で何かが吹っ切れたように心が落ち着いてしまった。

そして自然に「もっとノッコにやさしくなろう」という気持ちが湧いてくるようになった。

ジョンにもその自閉症の女性の話をすると、彼もひどく反省したようだった。

それから私たちは、これからのノッコへの対応について何時間も話しあった。

ノッコが癇癪を起こしたら、絶対に怒鳴らないようにしようとか。

彼女が何を言いたいのかを一生懸命聞いてあげようとか。

二人でたくさん話しあって、

そして変わった。

              ◇

今でもノッコは相変わらず毎日ひどい癇癪を起こしているけれど、私たちは今までのように、

「お願いだから変わって!」

とただ彼女を突き放すのではなく、

代わりに、

「少しずつ治せるように一緒にがんばろう」

と寄り添う態度で接せられるようになった。


(どうしてノッコは他の子のように普通にできないんだろう、、)

私はいつもそんなことを思い、毎日悩んできたけれど、

周りの子と違って一番辛いのはノッコ自身。

そのことを忘れずに、今日もノッコの癇癪と向き合っていこうと思う。





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私も同じ

以前車のお話でコメントさせて頂きました。

実は私はADHDです。
私によく似た長男はノッコちゃんにとてもよく似ています。
きっと私の特質が受け継がれてしまったのでしょう。

私がADHDだと分かったのは長男を産んでからで、それまでずっと自分の努力が足らないせいで怒られたり嫌われたり笑われたりするのだと思っていました。
障害が分かり、ホッとしたような悲しいようなよく分からない気持ちでいます。ただ、ずっと生きづらかったその理由が分かり、ようやく自分が悪いのではないと自分を責める気持ちだけ軽くなりました。

病院で薬に頼りながら、何とか2人の子供を育てていますが、毎日悩むことばかりです。
私のように自分の特性をコントロール出来ず、学校に通えなくなったり、社会に適応出来ず何年も引きこもりになって欲しくないと本を読みつつ厳しめに教育を頑張る毎日です。

昨夜も癇癪持ち4歳の長男と衝突して、私が厳しすぎると夫と育児方針で喧嘩になり、思い悩み…現在不眠状態です。

どう接したら彼は満足するのだろう?
どうしたら幸せに人生を送れるのだろう?
何をしてあげれるのか、、

真剣に子供のことを考えてるから、悩むんですよね。
毎日反省ばかりです。

これからも参考にさせていただきます。
どうぞお体ご自愛ください。

No title

いつも楽しく、そして考えさせられながら読ませていただいています。

いつも書くかどうか迷い、というのもすでに十分悩まれた上での判断だと思うので外野から余計なことをいうのはどうかとおもいコメントできずにいたのですが 今日のブログにちょっと通じることがあるので第三者の意見として聞いていただければと思いコメントさせていただきます。

本人が一番辛いというのは、本当にその通りだと思います。 すでに年齢もあがってきて自分が周りと違っていることももちろん感じているのではないでしょうか。 感情のコントロールももちろんできるならやっていると思います。 でもできない。それがのっこちゃんにとっても辛いところなのだと思います。 もちろん見ているほうにとっても。 

私たちは、 頭が痛ければ頭痛薬を、アレルギーがひどい人は毎日アレルギーの薬を、風邪をひけば風邪薬をのみますよね。 それは私たちがコントロールできないところを薬が助けてくれ、痛みをやわらげてくれるからです。 これらの薬は飲むことも子供に飲ませることも誰も疑問を持たないのに心のコントロールの薬に私たちは、なぜこんなにも拒否反応を起こしてしまうのでしょうか。   癇癪も心のくしゃみ、咳のようなもの。 それを抑えるために薬を飲むことは何もおかしなことでもなければ、非難されるようなことでもありません。 薬に頼りたくない気持ちは、わかるのですが、それは結果的に本人を苦しめる結果になっていないでしょうか?   

癇癪って本当に辛いと思うのです。 その最中もそのあとも。  子供は、親が決めるオプションしかありません。  薬の存在を知りません。 その中でその痛みと戦わせるはフェアじゃないと思うのです。  できればもう十分理解できる年齢だとおもうので薬のオプションをのっこちゃんに教えてあげて本人が決めるのもいいのではないかと思います。

学校IIという映画で吉岡秀隆さん演じる知的障害の男の子が、「自分がバカだと分からないくらいバカなら良かった」というシーンがあります。今までの生き辛さ、苦しみがこめられた重たい一言でとても印象的でした。
知的障害に限らず、発達障害でも身体障害でも、周りと違うと感じて生活することは苦しむことになりえますよね。

私はノッコちゃんが大好きなので、ノッコちゃんが苦しんでると思うとなんとかしてあげたいと思ってしまいます。助けてほしいと叫んでいるようで、涙が出ます。
親であり目の前にいるさわこさんたちはどれほど悩まれてお辛い思いをされてることか。。
いつも幸せでいてほしいという思いと、人として育てあげ社会に出さないといけないという責任の重さがぶつかり合いますよね。親にしか分からない苦しみがそこにはあると思います。

何もアドバイスできませんが、ノッコちゃんにはノッコちゃんの味方が日本にたくさんいるんだよ、ということを知ってほしいなと思います。

納得。

そうかー。そうだよなー。
さわこさんに気付かせてもらっているよ✨
本人が一番苦しいのである。
確かに。
盲点だった( ω-、)
でも、やはり、周り(親)も苦しいのは事実だと思うよ。子供の幸せが将来続きますようにと願えば願うほどに。
私は息子のあまりの理解のなさにがっかりして、怒鳴ってしまう。
それは、なぜそんなこともわからないの?から始まり→どの程度の事を理解できていないのか→普段親と離れているときにちゃんと対応できているのか→友達との関わりを学べていられているか
など、どんどん不安になるからだ。

誉めて育てる!
そうしたい、と思う。
しかし、現状は違っている。

でも、さわこさんの気付きで、私も気付かせてもらえたから、今一度、よく考えてみるね✨
ありがとう!

Re: 私も同じ



あゆさん、

コメントありがとうございます。
そのお気持ち、痛いほど分かります。

ほんとうにどうしたらいいのか。
こんな状態が一体いつまで続くのか。
いつか本当に落ちいてくれる日がやってくるのか。
毎日ため息ばかり出てしまいますね。

こんな時、私の心を楽にしてくれるのはこのブログと、子育てに苦しんでいる他のお母さん達のブログと、あとは同じような悩みを抱えた友人たちです。
「こんな状態がいつまで続くんだろう」と暗くなっていた時に、友人のトッドが「そういう時期はいつか過ぎ去るから大丈夫」と言ってくれた言葉にどれくらい励まされたか、、。

私のもう一人の友人は、あゆさんと同じでお子さんのADHDが分かってから、彼女自身もADHDだとわかったそうです。(そして彼女のお母様も!)。「ああ、だからかー。」と妙に納得できる部分がたくさんあって気持ちが楽になったと言っていました。彼女は自分もADHDなので、息子さんの行動のパターンや怒るポイントがよく分かると言っていました。彼女は男の子三人を育てているので本当に苦労していました(います)。でもあゆさんと同じように、色々ADHDについて調べたり、専門家に相談したりしてなんとか乗り越えているようです。

彼女の息子さんとノッコはすごく似ていて、怒り出すと確かに手がつけられなくなるんですが、二人とも普段は他の子よりずっと表情が豊かで、素直で、一緒にいて楽しい子です。

あゆさんのお子さん達もそうではないですか?

私の友人は自分もADHDで苦しんだ分、息子さんに対する理解ややさしさも私よりずっと大きいです。

そして自分が今こうして幸せになれたので、息子さんの将来にも自信を持てるそうです。

お互い子育ては大変ですが、「いつか落ち着いてくれる日が来る」「将来きっと大丈夫」

そう信じてがんばっていきましょうね。


Re: タイトルなし


けいさん、

コメントありがとうございました。

>何もアドバイスできませんが、ノッコちゃんにはノッコちゃんの味方が日本にたくさんいるんだよ、ということを知ってほしいなと思います。

もうこの一言で号泣です。
やさしいお言葉を本当にありがとうございます。

学校IIでの「自分がバカだと分からないくらいバカなら良かった」といった知的障害の子の気持ちよく分かります。アルツハイマーの患者さんの世話をしている人たちも「本人は自分がアルツハイマーだと分かってないのがせめてもの救い」とよく言いますよね。ノッコは精神年齢が低いので、自分が他の子と違っていることをどのくらい理解しているのか分かりませんが、でも時々「自分が嫌い」と泣き出すことがあるので、彼女なりに思うことがあるのだと思います。

ただノッコは基本的にとても明るく、お友達もたくさんいるので、どこがどう他の子と違うのか本人には分かりにくいかもしれません。
ソーシャル面ではほとんど問題はないので、ついつい私たちも「8歳なのに!」と言ってしまうのですが、、。

実はこの記事は少し前に書いてものだったので、今は少しだけ落ち着きつつあります。

けいさんのような方に励まされながら、また今日も一日がんばっていこうと思います。
ありがとうございました!

Re: 納得。


レインボーさん、

コメントありがとうございます。
私の拙いブログから「気づかせてもらった」と言ってくださってありがとうございます。

レインボーさんのおっしゃる通り、確かに癇癪は本人も周りの人も辛いですよね。
ただ今までの私たちは、癇癪の原因をノッコだけに押し付け、彼女が変わることだけを望んできたので、「本人が一番辛い」と気づけたことで私たちも変わることができました。

その「気づき」がレインボーさんにも連鎖したようでよかったです。

>誉めて育てる!
そうしたい、と思う。
しかし、現状は違っている。

本当にそうですよねー!
褒めて育てられるお子さんは、かなり育てやすいお子さんなんだろうなと私も思います。

でも褒めてあげることに利はあっても損はないので、できるだけ子供達の長所を見つめて前向きにやっていきたいと思います。

これからもお互いにがんばりましょうね!

Re: No title


あきさん、

コメントありがとうございます。
こういうコメントをいただけて本当にうれしいです。
なぜならこういうアドバイスは、私たち親子のことを真剣に考えてくれているからこそ言えるものだと思うからです。

あきさんがアドバイスしてくださった薬に関するお話はとても大事なトピックだと思うので、どうして私たちはまだ薬に頼らないのかという理由を記事という形で公開させていただきたいのですが、よろしいでしょうか?

もしもそのことに抵抗があるようでしたら、遠慮なくおっしゃってくださいね。

よろしくお願いいたします。



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Re: タイトルなし


鍵コメ「り」さん、

長いコメントありがとうございました!

「みんなちがって みんないい」という詩はまだ読んだ事がないですが、すごく素敵な言葉ですね。
そして「人に変われと言われても人は変われない。欠点も含め受け入れられ、信頼され、そして自信を持てた時に自分の力で変わる事が出来る」というヘレン アンデリンの言葉もすごく納得です。

実は他の方のコメントのお返事にも書いたのですが、子供の成長のペースというのはそれぞれ違っていて、だからその発達の違いも個性だと考えられればいいのに、私たちはよく年齢で「これくらいできるはず」とくくってしまうので、その呪縛に親も子供も苦しんでしまうことが多いような気がします。

鍵コメさんやトッドが言っているように、子供に「〇〇歳なんだから、これくらいできるはず」と期待している親の私たちの方が実は全然完璧じゃなかったりしますよね。だから私たちの弱さを子供達に見せる事で、自分たちも子供達の弱さをもっと認めてあげられるのかなと思います。

>もしさわこさんにのっこちゃんに対する今までの関わりが不適切だと感じた部分があるなら、のっこちゃんにママが間違ってたごめんね。と伝えてみてはどうでしょうか。のっこちゃんには今はピンとこないかもしれないけど、親だって間違えた時は弱味を見せてもいいと思うんです。

本当にそうですね。

「あの時はママが間違ってた。ごめんね。」

子供にこう言って謝るのってちょっと恥ずかしいし勇気がいりますが、大切なことですよね。

「みんなちがって、みんないい」

その言葉を胸に、今日もがんばろうと思います。

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No title

鍵コメさん、

お気遣いのコメントありがとうございます。
心配をおかけしてすみません!

おかげさまで さわこ一家は元気に過ごしています。
ただ最近私が本業の他に副業を始めることになり、そちらの方にかなり時間がとれれているので、なかなか記事の更新ができない状態です。
「明日は書こう!」と思いつつだらだらと引き伸ばしになっていたのですが、次の記事を楽しみにしている方たちがいらっしゃるのだとしたら、ここは潔くしばらく休業にした方がいいのかなと思い始めています。

状況が少し落ち着いたら、また日本滞在の話の続きを書いていきたいと思います。

わざわざこうして心配のコメントをくださる方がいることがこのブログを続けていく支えになっています。

本当にありがとうございました。

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Re: No title


鍵コメさん、

お返事をありがとうござました。
私の方の返事がすっかり遅くなってしまってすみません。

鍵コメさんのお父様も私の父とちょっと似ているところがあるんですね。
夫としてはイマイチでも、子供にとってはやさしくておもしろい父親なんですよね。
小さい頃に受けた傷は今でもすっかりなくなった訳ではありませんが、鍵コメさんのおっしゃるように今の父はもう責めたい相手ではないのですね。
なんだか共感しあえる方がいてちょっとうれしいです。

あれからまた記事を書いてみようと試みましたが、眠気に勝てず挫折してしまいました。
やはりブログはしばらくお休みにしようと思います。

アメリカ生活の長い鍵コメさん。
これからも遠くから応援してくださるとうれしいです。
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さわこ

Author:さわこ
在米のさわこです。売春、ドラッグ、破談などの障害を越えてようやく家へきたノッコと風太の養子縁組のお話を綴っていきます。

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